今年6月1日—7日是国际化脓性汗腺炎关注周，首届中国化脓性汗腺炎关注周在上海启动。今年的活动以“照亮隐秘 及时化解”为主题，并计划于每年6月第一周持续开展，旨在让更多人认识这种长期被忽视的皮肤疾病，推动早期识别、规范诊疗和长期管理，帮助患者减轻病痛，重新走向正常生活。
如何早期识别“隐秘病痛”
化脓性汗腺炎是一种慢性、复发性的炎症性皮肤病，已被纳入国家罕见病目录。复旦大学附属华山医院皮肤科主任医师马英教授介绍，化脓性汗腺炎虽然不常见，却可能被严重低估。由于皮损多发生在腋窝、腹股沟、肛周、会阴等隐私部位，患者常因疼痛、流脓、异味和病耻感而不愿就医，很多人长期误以为只是毛囊炎、皮脂腺囊肿或肛周脓肿，直到病情反复加重才被确诊。
首届“中国化脓性汗腺炎关注周”活动在复旦大学附属华山医院揭幕
这种病和普通痤疮并不一样。普通痤疮多见于面部、胸背，表现为粉刺、小丘疹或小脓疱；化脓性汗腺炎则多出现在皱褶和摩擦部位，表现为反复发作的疼痛性结节、脓肿，严重时会破溃流脓，形成窦道和瘢痕。如果半年内在这些部位反复出现两次以上类似“疖子”或脓肿，就应警惕化脓性汗腺炎，尽早到皮肤科或专病门诊就诊。
化脓性汗腺炎的治疗难点在于它不是普通感染，也不是通过切开排脓就能从根本上解决。上海交通大学医学院附属仁济医院皮肤科主任鞠强教授指出，化脓性汗腺炎的平均诊断延迟长达7—10年。化脓性汗腺炎属于渐进性破坏的毛囊皮脂腺单位慢性炎症性疾病，一旦进展到窦道形成，局部结构改变往往不可逆，治疗难度也会明显增加。过去不少患者长期使用抗生素，效果逐渐变差；也有人反复手术，切了又复发，最终陷入疼痛、流脓、焦虑和社交回避的恶性循环。目前临床治疗强调分级分期管理。早期患者以生活方式干预、外用药物和口服抗生素或维A酸类药物为主；中度患者可能需要系统用药和外科治疗结合；重度患者，尤其已出现广泛窦道和多部位受累者，则需要更规范的综合治疗。
首届“中国化脓性汗腺炎关注周”活动在上海交通大学医学院附属仁济医院揭幕
靶向疗法打破传统治疗“瓶颈”
近年来，针对炎症通路的生物制剂为中重度患者带来了新的选择，生物制剂司库奇尤单抗通过抑制关键的炎症通路来帮助控制病情，是国内首个获批用于治疗中重度化脓性汗腺炎患者的生物制剂。药物进入国家快速审批通道，医保落地后减轻了患者的用药负担。部分患者在规范用药后脓肿、疼痛和流脓明显改善，也重新建立了治疗信心。马英教授提及随访患者中的一位重症年轻女性患者，其背部与臀部曾广泛出现脓肿，得益于生物制剂治疗，病情得到缓解，目前已进入维持治疗期。
除了药物治疗外，生活方式管理同样重要。马英教授指出，很多患者合并超重、肥胖、吸烟或代谢异常。控制体重、戒烟、规律作息、保持局部清洁，有助于减少诱发和加重因素。对于稳定期患者，医生也可能建议通过激光脱毛等方式减少毛囊相关刺激。若已经形成窦道，通常需要药物控制炎症后，再由外科医生评估是否进行精准切除，术后继续管理，以降低复发风险。
化脓性汗腺炎还需要多学科协作。部分患者合并肛周病变、严重感染、代谢问题、疼痛或焦虑抑郁，可能需要皮肤科、外科、感染科、营养科、内分泌科和心理科共同参与。专病门诊的意义，正是让患者不再在多个科室间反复奔波，而是获得系统评估、规范治疗和长期随访。
鞠强教授提醒，对公众来说，最重要的是认识早期信号。腋窝、腹股沟、肛周等部位反复长疼痛性结节或脓肿，伴有流脓、异味、破溃，且总是反复不好，就不要再简单当作“上火”或“毛囊炎”。越早诊断，越有机会阻止疾病进展，减少瘢痕和窦道形成。
专病诊疗模式提供全流程管理
复旦大学附属华山医院皮肤科主任吴文育教授表示，化脓性汗腺炎过去长期被忽视，但患者承受的远不只是身体上的疼痛。许多人因为反复流脓、异味和皮损，不敢告诉家人，不敢去游泳，不敢谈恋爱，甚至连正常工作和社交都受到影响，长期处于羞耻感和孤立感之中。推动化脓性汗腺炎专病建设，不仅是为了规范诊疗、提高疗效，更重要的是让这种疾病被真正“看见”，让患者不再独自承受痛苦。
化脓性汗腺炎的诊疗正迎来新的发展阶段。随着更有效的药物出现、医保政策逐步完善，以及学术交流平台不断增多，患者获得规范治疗的机会正在提升。医生们也希望借助专病建设和疾病科普，让更多患者能够在早期得到正确诊断和及时干预，尽早回归正常生活。对于医疗工作者而言，共同推动化脓性汗腺炎规范化诊疗的目标，不只是改善疾病本身，更是帮助患者重新建立生活信心，让罕见病被看见，也让患者感受到更多理解与支持。华山医院皮肤科和仁济医院皮肤科均建立了专病诊疗模式，并将这种模式积极推广到全国各地。
化脓性汗腺炎虽然隐秘，却不该被忽视。让疾病被看见，让患者敢于就医，是改善预后的第一步。早识别、早诊断、规范治疗和长期管理，才能帮助患者走出疼痛和病耻，重新回到正常生活。
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